Londres (BBC Mundo).- Desde que apenas era un recién nacido, el menor, residente en Alemania, sufre de "piel de mariposa", epidermólisis bullosa.

Esta enfermedad genética hace que la piel sea tan frágil como las alas de una mariposa. Parece que se despega.

Puede causar ampollas en zonas como los ojos y el esófago, haciendo que se cierre y los pacientes no puedan ingerir alimentos.

Hassan nació en Siria y desde que apenas tenía unos días de vida comenzó a tener heridas que le cubrían todo el cuerpo.

Sin esperanza
Normalmente, las diferentes capas de la piel se mantienen juntas gracias a unas proteínas que sirven de "anclas".

Las personas con piel de mariposa no tienen en su ADN las instrucciones para que la epidermis se quede pegada a la dermis, la siguiente capa de la piel.

No hay cura y alrededor del 40% de los niños que la padecen no suelen llegar a la adolescencia.

Sus posibilidades de sobrevivir eran escasas, aseguran desde el hospital Ruhr-University de Alemania donde trataron a Hassan.

"Al principio, lo único que pensamos fue darle cuidados paliativos porque no teníamos esperanzas".

Se necesitaron 3 operaciones para poder cubrir el 80% del cuerpo.

Pero un grupo de biólogos especialistas en genética de la Universidad de Modena i Reggio Emilia (Italia) vinieron con una idea innovadora y los padres decidieron arriesgar.

Ahora, gracias a un novedoso tratamiento y tres operaciones distintas, Hassan ha podido recuperar el 80% de la piel que cubre su cuerpo.

"Como un sueño"
Para conseguir estos magníficos resultados los doctores extrajeron una parte de su piel.

En el laboratorio repararon la partícula de ADN que impide que las dermis permanezcan unidas y crearon injertos de piel que le implantaron de nuevo en su cuerpo.

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Después de casi dos años, el nuevo tejido parecía completamente normal.

El padre del Hassan, cuya identidad no ha sido revelada, asegura que la transformación es "como un sueño".

"Hassan parece normal ahora: juega, está activo, disfrutando su vida".

Una momia
Todo empezó hace dos años, en septiembre de 2015 con un parche de no más de 4 cm cuadrados de piel que Hassan aún conservaba intacta.

Ese tejido se infectó luego con un virus.

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Los virus son muy buenos introduciéndose en la células y este en particular contenía las instrucciones para unir las capas de la piel.

Los científicos cultivaron los injertos nuevos en pequeños parches de 85 cm.

Hicieron falta 3 operaciones hasta cubrir el 80% del cuerpo del menor.

El padre del pequeño dijo que Hassan se pasó mucho tiempo con vendajes que le hacían parecer una momia.

Pero 21 meses después, llegó la recompensa: una piel sin ningún tipo de heridas ni ampollas.

Resistente
La piel se ha vuelto tan resistente que ahora incluso puede pellizcarse sin causar daños, algo impensable hasta ahora.

Anna Martínez lidera el centro de epidermólisis bullosa en el hospital Great Ormond Street de Londres. Le habló a la BBC de lo significativa que es esta nueva terapia.

"Hoy en día no hay un tratamiento disponible pero es un avance tremendo que nos da mucha esperanza".

La piel de mariposa impide que la epidermis y la dermis permanezcan unidas.
Algunas estimaciones apuntan que hay medio millón de personas afectadas por esta enfermedad en todo el mundo.

También hay diferentes tipos y de eso dependerá encontrar una cura. El profesor Michele de Luca de la Universidad de Módena i Reggio Emilia dijo que aún queda trabajo por delante.

"El gen y la proteína es diferente en cada caso, así que el resultado puede serdistinto según el tipo de epidermólisis bullosa por lo que necesitamos hacer más ensayos clínicos".

Pero si consiguen dar en la tecla de cada uno, aseguró, esta es una terapia que puede durar toda la vida